במקביל למאבק על חיי בעלה, הקימה ד"ר שני שילה את העמותה הישראלית לסרטן ריאה, ובעשר שנים של עבודה קידמה והשיגה תוכנית לאומית לאבחון מוקדם, נאבקה עבור הכנסת טיפולים חדשניים לסל התרופות, יצרה מערך תמיכה רחב לחולים, התמודדה אל מול הקונצרנים הגדולים, פעלה לשינוי מודעות והביאה למעשה לשינוי מגמה בהתמודדות עם סרטן הריאה בישראל.
עשר שנים עברו מאז הוקמה העמותה הישראלית לסרטן ריאה. המייסדת ומנכ"לית העמותה עד היום היא שני שילה, בעלת תואר ד"ר כפול ופוסט דוקטורט בתחומי רפואת שיניים וביוכימיה, אימא לשני ילדים ונשואה לאלעד, ששלוש שנים קודם לכן, כשהוא רק בן 43 ומי שמעולם לא עישן, התבשר כי הוא חולה בסרטן ריאה גרורתי. "ב־2011 כ־50% מהחולים היו מתים תוך חצי שנה. אחרי שעברתי על מידע ומחקרים הבנתי שיש לו גג שנה", מספרת שילה. "כל תחום רפואה מותאמת אישית היה אז בראשיתו, ובאותו זמן היו בדיקות לשתי מוטציות בלבד, אבל התוצאה לבדיקה של גידול של אלעד הייתה שלילית בשתיהן. לכאורה כל שנותר לו היה לקבל כימותרפיה ולחכות לסוף, אלא שאז אלעד נכנס למחקר קליני, ובבדיקה מולקולרית שעשה במסגרתו מצאו שינוי גנטי בגידול. בזכות זה הוא קיבל טיפול מותאם אישית". אלא שזה היה רק תחילתו של מסע ארוך ומפותל. בתוך עננה של חוסר ודאות נדרשה שילה לפלס את הדרך עבור בעלה, תוך שהיא מחפשת וחוקרת כל מידע חדש שיכול לסייע במאבק. "עשיתי את מה שיכולתי בשביל להציל את החבר הכי טוב שלי. בסופו של דבר הוא חי 11 שנים, אבל אלו היו שנים לא קלות. מצד אחד הוא כן זכה לטיפול מותאם אישית, מצד שני דברים אחרים טרם התפתחו. הוא נאלץ לעבור הקרנות בכל המוח בגלל ריבוי גרורות מוחיות באבחנה ועם השנים מצבו התדרדר מוטורית וקוגניטיבית. לפני שנתיים נפטר".
תוך כדי השנים הראשונות, שנים של למידה, קריאת ספרות ומחקר החלו לפנות לשילה עוד ועוד אנשים שמי מבני ביתם מתמודד עם המחלה, כדי לבקש את עצתה. "הרגשתי את החוסרים שיש בתחום והבנתי שלא לכולם יש בבית חוקר או רופא שיכול לקרוא את הספרות, להתעדכן ולדעת מתי אפשר לדחוף עוד את הרופאים למקסימום. הרגשתי את הקשיים גם על עצמנו כמשפחה צעירה המתמודדת עם בשורה של מחלה גרורתית ואת הקשיים שלי כ־Caregiver, ומשהו פשוט נכנס בי. הרגשתי שמוכרחים לעשות משהו, שצריך לעזור לאחרים כדי שיהיה להם פחות קשה, כי אני יודעת כמה זה קשה".
ההחלטה להקים עמותה באמצע המאבק במחלה של אלעד לא הייתה החלטה פשוטה, אבל היא עשתה זאת בתמיכתו המלאה. "הוא הבין והוא אף פעם לא בא בטענות, גם כשזה בא על חשבונו, גם כשזה בא על חשבון המצב הכלכלי שלנו כמשפחה, הוא הבין את הצורך שלי ושחרר", מספרת שילה ומוסיפה בחצי חיוך כי הדבר היחיד שלא הסכים זה שתקרא לעמותה על שמו. "היום אני שוקלת אם להוסיף 'לזכר אלעד', כדי שתמיד יזכרו איפה העמותה הזו התחילה".
ההישג הגדול – אבחון מוקדם
שילה גייסה לצידה את פרופ' ניר פלד, שהיה אז האונקולוג שטיפל באלעד והפך לחבר קרוב, ויחד ניגשו למשימה. ברישום העמותה, בין הטפסים השונים, היא התבקשה למלא את מטרות העמותה. שמונה המטרות שרשמה הפכו למעשה לחזון של העמותה עד היום, הכוללות בין היתר הנגשת רפואה מותאמת אישית, מיצוי זכויות, תמיכה במימון וקידום חקר סרטן ריאה, פעילויות להרחבת סל הבריאות לחולים בסיכון וקידום הפעילות הציבורית. "המטרה הראשונה שרשמתי הייתה ועודנה הפצת מידע רפואי עדכני וחדשני בתחום טיפול בסרטן ריאה, וזו גם הייתה המשימה הראשונה, להעמיד אתר בעברית עם כל המידע החדשני והעדכני בנושא", היא מספרת. מטרה נוספת הייתה לספק תמיכה נפשית והדרכה לחולים ולמשפחותיהם. "עם השנים הקמנו מערך תמיכה נפשית שכולל היום נשות מקצוע, קבוצות תמיכה ומנטורים שמתנדבים, כולל חמישה זוגות של מנטורים, בעל ואישה, Caregiver ומתמודד.ת, שתומכים בחולים חדשים. תמיד יש מה לשפר ואנחנו גם תמיד בודקים כיצד".
בין מטרות העמותה, הפכה אחת מהן לדברי שילה להישג הגדול ביותר של העמותה – המשימה הלאומית לאבחון מוקדם של סרטן ריאה. "התחלנו לקדם את כל הנושא תוך שנה וחצי אחרי שהעמותה הוקמה. זו הייתה עבודה סיזיפית ארוכה וקשה, היו הרבה מתנגדים, היינו צריכים לשנות תפיסות כמו האשמת מעשנים, נדרשה עבודת הסברה שתגרום לאנשים להבין שעישון זאת התמכרות, שמתחילה בדרך כלל בגיל צעיר, אם בצבא או בתיכון ולפעמים לפני. שזה עניין תרבותי. הייתה לנו הרבה עבודה מול קונצרנים של טבק שמחזיקים בכוח גדול מאוד והרבה מאוד כסף". העבודה הקשה השתלמה וב־2021 יצא לדרך פיילוט תיג"ר, תוכנית יישומית של משרד הבריאות לגילוי מוקדם של סרטן ריאות באנשים בסיכון גבוה (על פי גיל, מספר שנות עישון ושמעשנים בהווה או הפסיקו לעשן ב־15 השנים האחרונות).
בעקבות הצלחת פרויקט תיג"ר, מקווים כעת בעמותה כי התוכנית תיכנס לסל התרופות 2025 עבור כולם. "הפרויקט הבא שלנו הוא להעלות את המודעות כדי שאנשים באמת ילכו, וזה לא יהיה פשוט. אם נדרשו 30 שנה להגיע למצב שבו 70% מהנשים ניגשות לבדיקת ממוגרפיה, גם כאן מדובר בעבודה שתיקח לנו שנים. זה האתגר הגדול הבא". לדברי שילה, הקושי הוא בעצם האוכלוסייה שנמצאת בסיכון גבוה יותר, לייצר מודעות בקרב מגזרים שפחות חשופים לסכנות ולצורך באבחון מוקדם. "הרבה מהמלחמות שלי הן בשביל לעזור למי שאין לו את האמצעים לעזור לעצמו. האוכלוסייה שבסיכון גבוה, היא אוכלוסייה ממצב סוציו־אקונומי בינוני ומטה, מפריפריה חברתית וגיאוגרפית, ובסוף סרטן ריאה היא מחלת הסרטן שהורגת הכי הרבה אנשים, אז יש סיבות טובות להשקיע בזה. משימות כאלו הן שנותנות את המוטיבציה להמשיך להציל אנשים". הפרויקט קיבל משמעות מיוחדת כשדווקא בשבוע שבו ישבנו שבעה על אלעד, החלו לקרוא למשתתפים הראשונים של פיילוט תיג"ר להגיע לבדיקה.
מעשור של פריצות דרך לעשור של ריפוי מלא
במבט לאחור מספרת שילה, כי זו הייתה העמותה שככל הנראה הצליחה לשמור עליה לאורך שנות המחלה של אלעד. "הרבה אנשים בסביבתי הקרובה תמיד אמרו – בשביל מה את צריכה את זה? הרי מספיק יש לך חולה אחד, בשביל מה לך כל הכאב הזה, כל ההתמסרות הזו. אבל זה כנראה היה הדרייב שלי. אני רואה את זה אצל עמיתים שלי, מייסדי עמותות, זה מגיע מהקישקע. אני עזבתי הכול וזה מה שעשיתי". ככל שפעילות העמותה התרחבה לאורך השנים כך גם הצטרפו עוד אנשי מקצוע ומתנדבים למשימה. "אני אולי הייתי הכוח המניע, אבל לא הייתי שם לבד. הרבה אנשים וגופים ראו והבינו וטרחו ועזרו. עם השנים הצטרפו עוד ועוד אנשים, וזכיתי באמת להיות מלוּה גם באנשי מקצוע טובים, חֲבָרוֹת שתומכות ובמתנדבים מדהימים", מספרת שילה.
מאז שנפטר אלעד, היא מודה, היה לה קשה להמשיך. "לא ידעתי איך ארגיש אחרי שהוא ימות, וגם היום זה לא פשוט, אבל אני חושבת שמטבעי אני אדם שצריך אתגר, שרוצה להתפתח ושואב כוח מדברים חדשים וחשובים שצריך ואפשר לעשות. העזתי לעשות שינויי וכנראה שגם השינוי הבא יגיע. אני מסכמת עשור, לא רק עשור של העמותה, גם עשור מחיי, גם עשור של מאבק במחלה של אלעד וגם עשור של התפתחות מדהימה ומאוד מרגשת בתחום סרטן הריאה. ואומנם עדיין מדובר במחלה קשה, היא עדיין הורגת הרבה מאוד אנשים שלא מגיבים לטיפולים החדשים, אבל יש מה לצפות. אם זה היה עשור של פריצות דרך, אולי בעשור הבא נצליח כבר להגיע לריפוי מלא".
ובעוד העיניים נשואות לעתיד, מבקשת שני להדגיש את חשיבות המניעה ואבחון מוקדם, בפנייה אישית לקוראים: "כבר היום את רוב חולי סרטן ריאה אפשר לאבחן מוקדם, להציל את חייהם ולחסוך כאב וסבל ממשפחותיהם. מעשנים ומעשנים לשעבר, בדקו האם אתם צריכים להיבדק! ולמי שהוא או מי מבני משפחתו אובחן, אני קוראת –הצטרפו אלינו לקהילה 'חברים לנשימה' בפייסבוק, כי אין חכם כבעל ניסיון".
התכנים המופיעים בעמוד זה נכתבו על ידי ד"ר שני שילה על פי דעתה ונסיונה ואינם בגדר עצה רפואית, המלצה לטיפול רפואי, תחליף לשיקול דעת הרפואי או תחליף להתייעצות עם מומחה על בסיס אישי ופרטני.
מוגש כשירות לציבור מטעם חברת MSD.
