קבוצת הפייסבוק “אימונו' לחיים” מציעה לקהילת מטופלי אימונותרפיה ובני משפחותיהם מקום בטוח ומחבק, עם דגש על שיפור איכות החיים לצד טיפולי אימונותרפיה. אחת ממנהלות הקהילה, רות עדן, מנכ"לית Community Forward חברה המתמחה בניהול קהילות וקבוצות פייסבוק, משתפת על תפקידה של הקהילה עבור חבריה, האתגרים השונים ותחושת השייכות שיכולה לעזור. בעידן שבו הרשתות החברתיות תופסות מקום מרכזי בחיי היום יום שלנו, קהילות מקוונות הפכו למתחם בטוח ומחבק עבור אנשים המתמודדים עם מצבים רפואיים שונים. קהילות אלו מעניקות לחברים בהן תחושת שייכות ומאפשרות לאנשים לפנות אל אלו שמבינים כמוהם את ההתמודדויות והאתגרים הקשורים למצב המשותף לכולם, לצד קבלת מידע מעודכן ועצות מעשיות.
מתוך הרעיון הזה נולדה קבוצת פייסבוק חדשה בשם "אימונו' לחיים" – קבוצה המיועדת למטופלי אימונותרפיה, לבני משפחותיהם ולמחלימים, ובחסות של חברת התרופות MSD ישראל שנחשבת לחלוצה בתחום האימונותרפיה. הקהילה הוקמה מתוך הבנה שחלק מרכזי מאיכות החיים של כולם, לא רק של מטופלים או מטופלות אימונותרפיה, זה ה־Well Being שלהם.
רות עדן מספרת כי במחקר שנערך במסגרת החברה שלהם, נמצא כי למעשה לא קיימים ברחבי הרשת מרחבים קהילתיים דיגיטליים בישראל שמיועדים למטופלי אימונותרפיה. "לעומת תוכניות שקיימות בבתי חולים או בקופות חולים, קבוצה או מרחב דיגיטליים מאפשרים למטופל לקחת חלק בקהילה שמורכבת מאנשים שיש להם מאפיינים משותפים לשלו, מבלי שהוא נדרש לקחת בהם חלק פיזי. דבר נוסף שבא לידי ביטוי בקהילה שכזו הוא שלמעשה לא כולם חייבים להשתתף, לפעמים רק לקרוא את השאלות והתשובות מצליח לספק את המענה שהם זקוקים לו".
המיקוד של הקהילה באיכות חיים לצד הטיפולים האימונותרפיים עובר דרך מגוון של נושאים שיקבלו התייחסות: כמו ליווי רגשי, זוגיות, מיניות, הורות, תעסוקה, פעילות ספורטיבית, תזונה, איכות שינה וכיוצא באלה. "בשלבים האלו של הקהילה החדשה, המטרה לייצר שיח שקשור כאמור ל־Well Being של המטופלים, למשל אנו מבקשים מהמשתתפים לשתף איך הם מעבירים את יום הטיפולים או האם הם לוקחים חלק במרחבים חברתיים, והאם הם מסייעים להם, מתי לאחרונה ביצעו פעילות גופנית ואיזו. אפילו ביקשנו שישתפו בשיר שעושה להם טוב על הלב. החברים עצמם מעלים סוגיות שנוגעות להם ליום־יום, למשל משתתפת שהיא Caregiver ביקשה מחברי הקהילה לסייע לה להתמודד עם אמה, שחוזרת מטיפולים חסרת תיאבון והדבר מחליש אותה. היא ביקשה מהחברים רעיונות יצירתיים שיסייעו לה לאכול". חשוב להדגיש כי הקבוצה אינה מיועדת לשיח רפואי, למשל על סוגי טיפולים, המלצות על תרופות או מטפלים וכיוצא באלה, אלא כאמור היא עוסקת בדרכים השונות לשיפור איכות החיים לצד טיפולי האימונותרפיה. "בבקבוצה מתארחים אנשי מקצוע כמו פיזיותרפיסטים, תזונאים ובהמשך ישתלבו גם מומחים בתחומים נוספים כמו יועצים זוגיים, אורתופדים שיוכלו לתת מענה בתחומם. בסוף יש פה הנגשה של ידע שהוא לכשעצמו ערך חשוב שיכול לסייע לחברים בקהילה".
להוריד קצת מהנטל
אין ספק כי נדרשת רגישות רבה בניהול קהילה שכזו, ולכן היא בראש ובראשונה קהילה סגורה שכל מה שנכתב בה נשאר בגבולות הקהילה. עם זאת, משתפת עדן, החשש של מטופלי אימונותרפיה לשתף ולהשתתף בקבוצות כאלו עדיין קיים. "בתחילת הדרך כשהצענו לחברים לקחת חלק בקהילה, לא לכולם היה נוח לדבר, ולעומת זאת יש כאלו שדווקא האפשרות שקיימת בקהילה לכתוב הודעה אנונימית היא שהרתיעה אותם. היו גם שהעדיפו שלא להצטרף כי לא רצו להיחשף כ־caregivers או לחשוף את בני משפחתם. אך לאט לאט אנו רואים שהפעילות כן הולכת וגדלה, והתגובות שמתקבלות טובות מאוד. הקהילה הזו מספקת לחברים משהו חשוב מאוד, שהוא התחושה שהם לא לבד. יש משהו מאוד מנחם בלקרוא ולקחת חלק ולהכיר אנשים שבסופו של יום עוברים את אותו הדבר כמוך. כל אחד מאיתנו חי בתוך הבועה הקטנה שלו, עושה את מה שהוא מרגיש נכון או לא נכון, אבל השיתוף של החוויות, של האתגרים, של הקשיים, של מה עזר לי, יכול לתרום לכל אחד ואחת מהמשתתפים של הקהילה".
השאיפה היא שככל שהשיח בקהילת "אימונו' לחיים" ילך ויתפתח, כך אפשר יהיה למפות את עיקר הנושאים שמעסיקים את מטופלי האימונותרפיה, לזהות פערים וצרכים, ומתוך כך לייצר תובנות שיסייעו לדייק את הפעילות בתוך הקהילה ומחוצה לה, בזמן שהיא משמשת כאזור בטוח ומחבק לחבריה. "צריך לזכור שהחברים בקהילה נושאים משקל כבד על הכתפיים שלהם, גם המטופלים שעוברים מסע לא פשוט וגם בני המשפחה וה־Caregivers שצריכים להיות דמות חזקה תומכת בסיפור הזה, ואני מאמינה שהחברות בקהילה כזו תוכל לעזור להוריד קצת מהנטל, ולתת להם את התחושה שהם לא לבד".
